“Nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute si intende per disabilità qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano”.
Questa è la definizione di disabilità formulata dall’OMS nel 1980 e accettata da tutto il mondo scientifico.
Comunemente la disabilità viene individuata entro 4 grandi tipologie:
confinamento individuale cioè costrizione a letto o in carrozzina o in casa;
- attività primarie della vita quotidiana come vestirsi, lavarsi, mangiare, fare il bagno;
- difficoltà nel movimento come camminare, salire le scale, coricarsi, sedersi, alzarsi;
- difficoltà nella comunicazione come parlare, sentire, vedere.
Lo Stato Italiano utilizza questa sommaria suddivisione delle disabilità per il riconoscimento dello stato di invalidità.
La Riabilitazione invece adopera l’ICF (International Classification of Functioning) per codificare le abilità e la loro perdita (WHO, 2001; OMS, 2002;).
Nelle patologie del sistema linfatico la disabilità è provocata da menomazioni intrinseche o estrinseche all’apparato vascolare, ed è secondaria e proporzionale alla pesantezza e all’ipostenia dell’arto.
Nel linfedema secondario a questi meccanismi patologici si aggiungono anche gli effetti disabilitanti della menomazione che lo provoca, cioè della cicatrice, della radiodermite o quant’altro.
L’accumulo dei liquidi altera l’espressione dell’individuo solo quando l’edema raggiunge gli stadi IV e V, ma, nel linfedema secondario, l’alterazione anatomo-funzionale che lo provoca può ridurre qualsiasi abilità in rapporto al danno biologico che determina.
Comune a tutti i quadri di linfedema è una disabilità del “comportamento”, legata sia alla deturpazione del corpo provocata dal gonfiore, sia all’alterazione dell’immagine corporea, ma la menomazione (cicatrice, mastectomia, radiodermite, ulcera, dermatite ecc.) che causa il linfedema secondario aggrava ulteriormente la disabilità del comportamento.
È una disabilità che non è verificabile con i comuni esami medici e per questo trascurata dalle istituzioni (e purtroppo spesso anche dagli operatori sanitari).
In realtà incide notevolmente sulla vita quotidiana del paziente, con il risultato di limitare “l’espressione” dell’individuo.
È evidente in tutte le relazioni interpersonali, ma raggiunge l’apice in alcuni ambiti familiari, come il rapporto con il partner o con la prole. La sua presenza e il suo peso debbono essere rilevati mediante una valutazione psicologica e riportati all’interno del progetto riabilitativo, che deve essere sempre formulato per l’assunzione in cura dei pazienti portatori di linfedema (progetto riabilitativo).
Un altro aspetto da considerare della disabilità da linfedema è l’alterazione dell’espressione indotta dalle precauzioni da osservare per prevenire le complicanze e la progressione della patologia.
Questa “disabilità indotta”(iatrogena?) è alla base dell’alterazione dei rapporti dell’individuo con l’ambiente di vita quotidiana e/o con la vita sportiva e ricreativa presenti prima dell’insorgenza della patologia.
È limitante tanto quanto quella del comportamento e come quella deve essere indagata e valutata.
Il linfedema comporta una complessità di problematiche che non possono essere oggettivate con la sola misurazione dell’arto (o degli arti) colpiti.
La valutazione della disabilità da patologia linfatica eseguita mediante scale comunemente impiegate per altre disabilità, quali la FIM e la Barthel, non dà una fotografia di questa disabilità, non aiuta a mostrare quale sia la percezione soggettiva che il paziente ha del suo arto linfedematoso, delle sue dimensioni, della sua pesantezza.
La FIM e la Barthel non sono sensibili alle alterazioni indotte dall’edema (solo agli stadi IV e V, e neppure sempre) e ancor meno sono sensibili ai cambiamenti indotti dalla terapia.
Si devono quindi ricercare scale specifiche di valutazione della qualità di vita per l’ambito linfologico.
Tra quelle proposte vi è anche una italiana, di Ricci all’interno del Gruppo Intersocietario Italiano di Studio dell’Edema (Ricci, 2001). Essa utilizza come item le codifiche delle abilità dall’ICF e per la graduazione (stadiazione) i qualificatori da questa proposti (Tabella Osservando una abilità codificata dall’ICF la si valuta con il qualificatore, e il valore ottenuto misura la disabilità su quella specifica espressione dell’individuo.
La media dei valori ottenuti, misurando tutte le abilità esplorate, dà il valore medio di disabilità da questo presentato.
Il punteggio massimo dà invece il valore massimo di disabilità.
Progetto Riabilitativo
Definizione del team riabilitativo: è composto dalla paziente stessa e dagli operatori che con diverse competenze intervengono nella realizzazione del progetto (fisiatra, fisioterapista, massoterapista, tecnico ortopedico, nutrizionista, psicologo, infermiere, chirurgo, oncologo, radioterapista).
Ruolo del team riabilitativo: individuare, attuare e verificare, anche in itinere, il percorso riabilitativo.
Responsabile del progetto: medico fisiatra.
Outcome funzionale: recupero (o mantenimento) dell'autonomia nelle ADL, primarie e secondarie. Prevenzione di menomazioni secondarie.
Outcome sociale: ripresa del proprio ruolo coniugale, familiare e lavorativo.
Ruolo del team riabilitativo: individuare, attuare e verificare, anche in itinere, il percorso riabilitativo.
Responsabile del progetto: medico fisiatra.
Outcome funzionale: recupero (o mantenimento) dell'autonomia nelle ADL, primarie e secondarie. Prevenzione di menomazioni secondarie.
Outcome sociale: ripresa del proprio ruolo coniugale, familiare e lavorativo.
Valutazione: diagnosi riabilitativa con individuazione di menomazioni, disabilità e problematiche del soggetto; adozione di adeguate scale di misurazione.
Comunicazione: nell'ambito del team, con il paziente, con i familiari.
Obiettivi: a breve, medio e lungo termine con esplicitatii i responsabili e i tempi di raggiungimento.
Programma riabilitativi: DLM, bendaggio elastocompressivo, pressoterapia sequenziale, esercizio terapeutico, sostegno psicologico, addestramento alla cura della cute, addestramento all'autodrenaggio.
Verifica dei risultati: comparazione delle misurazioni ingresso-dimissione.
Comunicazione: nell'ambito del team, con il paziente, con i familiari.
Obiettivi: a breve, medio e lungo termine con esplicitatii i responsabili e i tempi di raggiungimento.
Programma riabilitativi: DLM, bendaggio elastocompressivo, pressoterapia sequenziale, esercizio terapeutico, sostegno psicologico, addestramento alla cura della cute, addestramento all'autodrenaggio.
Verifica dei risultati: comparazione delle misurazioni ingresso-dimissione.
Scala di disabilità da Edema (Ricci 2008)
| GRADO | DEFINIZIONE | DESCRIZIONE |
|---|---|---|
| 0 | Assenza di disabilità | Il malato presenta un valore di disabilità medio ottenuto con la Checklist compreso tra 0,0 e 0,5. |
| 1 | Disabilità lieve | Il malato presenta un valore di disabilità medio ottenuto con la Checklist compreso tra 0,6 e 1,5. |
| 2 | Disabilità moderata | Il malato presenta un valore di disabilità medio ottenuto con la Checklist compreso tra 1,6 e 2,5. |
| 3 | Disabilità grave | Il malato presenta un valore di disabilità medio ottenuto con la Checklist compreso tra 2,6 e 3,5. |
| 4 | Disabilità completa | Il malato presenta un valore di disabilità medio ottenuto con la Checklist compreso tra 3,6 e 4,0. |
Le abilità codificate dall’ICF sono suddivise in 8 capitoli ma non tutte vengono alterate in corso di edema.
Quelle contenute nel Capitolo 1 (Apprendimento e applicazione delle conoscenze) debbono essere valutate nei linfedemi congeniti e primitivi;
quelle contenute nei capitoli 2 (Compiti e richieste generali) e 3 (Comunicazione) non sono alterate in corso di edema;
quelle al capitolo 4 (Mobilità), sono alterate dai linfedemi primitivi e secondari, proporzionalmente al volume e peso dell’arto (sono quelle che rispondono meglio alla FIM);
quelle al capitolo 5 (Cura della propria persona) sono solo occasionalmente alterate dell’edema e sempre proporzionalmente al peso e volume dell’arto;
quelle al capitolo 6 (Vita domestica) sono quasi sempre alterate perché risentono sia della disabilità indotta che del deficit di forza, presente anche nei linfedemi di minor volume;
quelle ai capitoli 7 (Interazioni e relazioni interpersonali), 8 (Aree di vita fondamentali),
9 (Vita sociale, civile e di comunità), sono sempre alterate dal linfedema, in misura maggiore o minore a seconda della personalità dell’individuo, dell’ambiente sociale, lavorativo e familiare posseduto.